Une histoire à tenir debout

Régine Salvat

Un témoignage bouleversant, interpellant, un magnifique témoignage d’amour.

Rémy voit le jour le 21 août 1984. Trois ans plus tard arrive Claire sa petite soeur. C’est une famille heureuse comme beaucoup d’autres jusqu’au jour où à l’âge de cinq ans Rémy fait une chute. C’est la félure, la maladie apparaît. Rémy a un problème de strabisme et de graphisme à l’école maternelle. On parle de dyspraxie et on lui donne l’espoir que tout rentrera dans l’ordre à l’adolescence.

Il n’en est malheureusement rien. A l’âge de neuf ans Rémy est sujet de crises d’épilepsie et d’autres complications, on pense alors à une maladie dégénérative.

C’est difficile pour Rémy, il est volontaire, il apprend à lire et à écrire malgré ses difficultés. Il fait l’objet de railleries, de méchancetés à l’école. La différence on n’aime pas. Heureusement pour lui il peut compter sur Cécile son binôme du primaire au brevet.

Un incident se produit lors d’un voyage scolaire en Angleterre. Rémy à bout a essayé de se défenestrer. A son retard, manque d’humanité et incompréhension du corps médical, on l’isole en psychiatrie à l’écart de ses proches. On découvrira une lésion au cervelet. Véritable parcours du combattant dans l’attente d’un diagnostic.

Celui-ci tombe enfin, maladie rare mitochondriale. Rémy a 16 ans et espère un traitement.

Mais Rémy est conscient, il sait sa maladie évolutive, il est troublé de voir d’autres enfants souffrant comme lui de maladie rare et ne veut pas qu’on le force à vivre à tout prix dans un état qu’il ne juge plus humain. Il en parle et en fait son combat.

Il trouvera la paix et la force dans la voie de l’aïkido qui lui donnera la sérénité.

Ce livre m’a tour à tour émue, révoltée, rendue admirative du combat de Jean-Pierre, Régine (biologiste de son état et par conséquent bien consciente de l’évolution de Rémy), de la force et de l’amour de Claire également.

Je sors de cette lecture touchée, émue avec une autre vision de la vie. Merci Régine. Merci Rémy pour ton courage, ton combat, ton abnégation ….

La difficulté de dialogue et d’une réelle prise en charge médicale efficace, le manque d’humanité de certains hôpitaux m’ont vraiment révoltée. L’impuissance aussi, le manque encore trop grand de connaissance et de moyens pour la recherche médicale.

Et puis l’essentiel, ce plaidoyer pour avoir le droit de mourir dignement, d’avoir le droit de partir sereinement lorsque la vie n’en est plus une. Il y a trop d’hypocrisie, de tabous à faire sauter. Décider de sa fin est un sujet grave qui ne doit pas être pris à la légère mais la législation doit évoluer, la justice doit avoir un visage plus humain , il y a encore du chemin à parcourir.

Un corps est allongé. Paralysé. Il n’entend plus, il ne voit plus, il est gisant. On l’a lavé, on ‘a massé, on a dégagé ses poumons, on l’a alimenté, nettoyé. Il semble apaisé un instant. Juste un instant. Il ne dira jamais ce qu’il ressent. L’être en souffrance infinie est bloqué en dedans, prisonnier ignoré pour toujours. Que peut-il demander ?… Personne ne l’entendra. Son coeur bat, voilà tout. Il pourra battre des années, la technique le permet. La compassion est un autre débat… Peter dans quel monde es-tu né ?

Rémy je salue ton courage et je suis certaine que tu es parti serein en ayant trouvé une paix intérieure.

Ma note 8.5/10

Les jolies phrases ou une autre lecture

« Elle », c’est la maladie. La sienne, à lui. Une maladie inconnue, anonyme : une chose insaisissable. Rémy l’a baptisée la « Maladie ». La majuscule a tout changé : on peut appréhender ce qui peut se nommer, l’apprivoiser ou le combattre.

Ce n’est pas parce qu’il va mal psychologiquement que Rémy n’écrit pas et ne lit pas. Mais bien parce qu’il n’y parvient pas qu’il va mal. La nuance est d’importance, ai-je saisi ce qu’elle signifie ?

C’est important un futur fait de progrès. Bien plus aisé à projeter qu’un avenir où l’on va perdre ses capacités. Et ce n’est pas peu dire…

Il avait eu raison d’orienter les efforts de Rémy vers la lecture et l’écriture, c’était son passeport pour être admis dans la société et se considérer.

Pour lui lire c’était vivre. Lire c’est apprendre. Lire, c’est gagner sa liberté. Celle de vivre en homme libre. Lire, c’est vivre.

Je suis coupable d’exister. Pour être considéré coupable d’un acte, il faut que cet acte soit condamné par les autres, condamné par la société qui t’entoure.

Quand tu es né, nous avons souhaité que tu aies tous les bonheurs du monde. Mais il n’y a pas de choix, ta maladie fait partie de toi. Ce que tu traverses dépasse nos volontés. Avec ton père, on donnerait notre vie pour toi. Personne n’est coupable, ni toi, ni nous.

La liberté de dire les sentiments intimes et celles de dénoncer les injustices de la vie, la liberté de rompre le silence forcé.

Sans compassion, je crains que l’humanité ne perde toute raison.

En s’attachant à la vie, on tue l’esprit, on tue la liberté.

Mais bon, les adultes sont ce qu’ils sont, raisonnables pour deux et inquiets pour des riens.

Dans les arts martiaux, on travaille la maîtrise du corps et de l’esprit, l’équilibre de l’être.

L’aïkido est une Voie. La Voie qui me permettra d’accorder mon esprit avec celui des autres. Elle mène à l’harmonie avec l’Univers et à la paix intérieure. J’y parviendrai un jour.

Il faut une sage-femme pour mettre l’homme au monde, il faut aussi des passeurs, des hommes et des femmes sages, pour l’accompagner dans ce monde et l’aider à bien le quitter.

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