Ding dingue dong ! Trois notes légères pour un sujet très grave, et un écrivain apparaît. Alice Rivières, signe avec ce premier texte, ce « Manifeste du Ding Ding Dong », un témoignage rare et précieux.
Il était une fois trois sœurs : Alice la plus jeune a trente ans lorsqu’elles comprennent que leur mère s’enfonce dans une maladie irréversible dont on ne parle pas, mais dont on sait vaguement qu’elle “traîne” dans la famille : la maladie de Huntington mieux connue par son syndrome aux échos moyenâgeux, la danse de Saint Guy. Une affection neurologique incurable dont le porteur du gène sait avec certitude qu’il développera la maladie, sans savoir quand ni comment, entre trente et cinquante ans selon les statistiques. Une maladie pour laquelle la médecine moderne dispose d’un test génétique, mais rien d’autre : la révélation engendrant la malédiction.
Pendant dix ans, jusqu’à ce que la maladie l’envahisse, la mère d’Alice cachera à ses filles qu’elle se sait porteuse du gène. “Vous dire une choses pareille alors que vous aviez vingt ans et des poussières…” Alice et ses sœurs confrontées à la vérité de “cette affaire”, se trouveront alors devant le terrible dilemme de faire ou ne pas faire ce test. Un tragique histoire de pile ou face. Et Alice sait que, si elle ne le fait pas, elle sera hantée par le doute comme une maison perturbée nuit et jour par un fantôme très encombrant.
C’est de l’extraordinaire effroi de cette traversée que naît le Manifeste de Ding ding dong dans lequel Alice, fée Clochette à l’assaut des “formules tragiques” créé un sillage vivant qui élabore le pari que la maladie de Huntington soit l’occasion de “faire pousser la pensée”.
Un manifeste pour fédérer une constellation d’individus animés par la même tension vitale à fabriquer quelque chose qui n’existe pas encore.
Ding dingue dong ! Trois notes comme trois sœurs, leur conjuration sonore quand elles ont trop peur de dire Huntington.
Mais aussi, ding dingue dong ! Quand elles veulent en rire. Ou lui faire peur.
NB. Si vous voulez en savoir plus sur l’association qui suit cette maladie, allez visiter leur site www.dingdingdong.org
